In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Federazione Malattie Rare Infantili e l’Ospedale Regina Margherita hanno organizzato il convegno “Il Regina Margherita per le malattie rare”.
La nostra associazione ha partecipato con un intervento della presidente Annalisa Bianchini, che ha portato l’attenzione sulla Sindrome dell’X Fragile, sulla premutazione e sulle numerose sfide che le famiglie si trovano ad affrontare ogni giorno.
Un’importante occasione per sensibilizzare, condividere esperienze e rafforzare la rete di supporto dedicata alle persone con malattie rare.
Qui sotto le slide e l’intervento di Annalisa Bianchini
Presentazioni Associazione del Piemonte Sindrome X Fragile