10 Ottobre-Giornata Europea Sindrome X Fragile

Sosteniamo le famiglie piemontesi nel percorso con la Sindrome dell’X Fragile

La nostra storia

X Fragile Piemonte

La sindrome dell’X fragile è una malattia genetica causata dalla mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X

La sindrome X fragile

X Fragile Piemonte

Realizziamo progetti e organizziamo eventi per le persone con la sindrome dell’ X Fragile e tutto il loro mondo

Eventi Progetti

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VIDEO
Le famiglie X si raccontano

Tutti sulla stessa barca

Abbiamo chiesto a Angela Salvatore, amica della nostra associazione, di trascorrere una giornata con noi, di osservarci e di raccontare sul nostro blog chi siamo. Angela è una coach che aiuta a comunicare efficacemente e a migliorare la performance in ambito lavorativo e personale.

I nostri sogni

Tre dei nostri ragazzi sono protagonisti di “I Nostri Sogni”. Un progetto dedicato ad adolescenti con malattie rare,  realizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili (di cui la nostra associazione fa parte) e dalla società Elive .

 

I NOSTRI NUMERI

 

21
Anni di attività
11
Anni di associazione
24
Famiglie
43
Soci
8
Volontari

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